Nules: Unos 300 padres y alumnos del Pedro Alcázar se manifiestan para pedir el nuevo colegio
Burriana: La Cursa de Sant Blai informará sobre el Síndrome de Rett
Galería fotográfica
La Plana al Dia | Burriana | Servicios Sociales | 03-02-2012
La presente edición de la “Cursa de Sant Blai” el próximo domingo, contará con un stand solidario que se instalará frente al monumento a Jaime Chicharro en el jardín que une El Pla con la Plaza Mayor. Esta carrera popular que congrega todos los años a centenares de escolares burrianenses, ha sido la cita escogida por los familiares de niñas enfermas con el Síndrome de Rett para dar a conocer sus proyectos solidarios encaminados a financiar la investigación de esta enfermedad rara que afecta a 1 de cada 10.000 niñas.
El síndrome de Rett es una alteración genética que afecta solo a niñas y que impide el normal desarrollo psicomotor de quien lo padece. Actualmente, en España, es el hospital de Sant Joan de Déu en Barcelona el que encabeza la investigación para lograr encontrar el tratamiento que cure esta enfermedad. Bajo el lema “Ayúdanos a empujar el carro” los miembros de la Asociación Síndrome de Rett, llevarán el próximo domingo hasta la “Cursa de Sant Blai” toda la información sobre la entidad y las formas de colaborar y recaudar fondos para la investigación.
Los retos deportivos son una de las principales vías de promoción de la asociación, derivados en buena parte del empeño de Josele Ferre, padre de María, una niña afectada por el Síndrome de Rett que ha participado en multitud de pruebas deportivas llevando con su carro a su hija para dar a conocer la enfermedad. El último reto de Josele Ferre se llevó a cabo el pasado 22 de Enero cuando con un grupo de deportistas recorrió en bicicleta y en 24 horas los 350 kilómetros que separan Valencia de Barcelona para llevar hasta el hospital Sant Joan de Déu los 50.000 euros recaudados el pasado año 2011 por la asociación.
Añadir comentario
Comentarios
Siento haberte enterado tan tarde. Hay algún lugar, que se pueda colaborar y tener la camiseta que hemos visto de color verde.
Gracias.05/02/2012 | Estefanía
Como persona informada del tema sólo aclarar que los 50000 euros que llevó Josele al Hospital San Joan de Deu de Barcelona han sido recogidos íntegramente por él mismo y por el equipo que le acompaña en todas sus proezas el equipo de los Cazarretos. Gracias
03/02/2012 | 03-02-12
Me parece genial que se de a conocer esta enfermedad en una carrera en la que se dan cita tantos niños, y en Burriana, donde hay un caso de esta rara enfermedad. Mucho animo a la familia y
a ver si somos solidarios
03/02/2012 |