Castelló: El CODECS respalda la labor del comedor social del Padre Ricardo y de la Asociación Síndrome MEF2C


 

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La Plana al Dia | Castelló | General | 22-06-2018
El CODECS respalda la labor del comedor social del Padre Ricardo y de la Asociación Síndrome MEF2C

El Colegio Oficial de Dentistas de Castellón (CODECS) ha materializado este viernes, mediante una aportación económica y dentro de su política de acción social, el respaldo a la labor que desarrollan dos entidades con sede en la ciudad. Por un lado la Fundación del Padre Ricardo, que atiende desde hace décadas en su comedor social a los colectivos más vulnerables, y por otro a la Asociación Síndrome de Microdeleción 5q14.3-MEF2C, que centra sus esfuerzos en conseguir un tratamiento que mejore la calidad de vida de los pacientes afectados por esta enfermedad genética rara de la que hay diagnosticados 80 casos en el mundo, seis de ellos en España.



El presidente de los dentistas castellonenses, Victorino Aparici, ha hecho entrega este viernes de sendas aportaciones de 400 euros para cada uno de los colectivos. Al acto han asistido María Ángeles García, hermana del padre Ricardo, impulsor del comedor social; y Amanda Pedrajas, promotora de la Asociación Síndrome MEF2C y madre de Celia, una pequeña de seis años afectada por la enfermedad.



El comedor social del Padre Ricardo cumplió el pasado 1 de mayo 34 años de actividad a favor de las personas en situación de pobreza y vulnerabilidad. En sus instalaciones ubicadas en el Camí Borriol, en las inmediaciones del antiguo cuartel militar de Tetuán 14, un equipo de 40 personas voluntarias atiende a la ciudadanía con menos recursos. “Hasta aquí han venido miles de personas en estos 34 años”, recuerda María Ángeles García.



Más reciente es la trayectoria de la Asociación Síndrome MEF2C, aunque no ha dejado de movilizarse desde que fuera constituida en abril de 2016 por las únicas dos familias que hasta ese momento se conocían en España con este síndrome, ambas valencianas y entre ellas la de Amanda Pedrajas, que es además colegiada del CODECS. El objetivo de la Asociación es sensibilizar y hacer visible esta enfermedad rara, y recaudar fondos para la investigación que está llevando a cabo el Doctor Stuart Lipton y su equipo en la Universidad de California en San Diego (EEUU) y que podría conseguir un tratamiento para los niños afectados con esta alteración del gen MEF2C. “Estamos muy esperanzados, porque de no haber nada a tener esto es mucho”, señala Pedrajas. Tras haber sido aplicada “con éxito” en animales, la investigación está ahora en fase de pruebas clínicas “para poder empezar a hacer ensayos en pacientes”.



Los pacientes afectados por esta enfermedad rara suelen presentar, entre otras características comunes, hipotonía temprana y severa, notable retraso en el desarrollo, epilepsia, discapacidad significativa en el aprendizaje y necesidad de un apoyo especial; o retraso motor, en el lenguaje o en el contacto visual. Según explican desde la asociación, “la mayoría de estas características conducen a un diagnóstico dentro de los Transtornos del Espectro Autista y por ello la enfermedad está relacionada con el autismo”.



Tercer premio del I Concurso de Fotografía de la Red Solidaria Sanitaria

La sede del Colegio de Dentistas de Castellón ha acogido también este viernes la entrega del tercer premio del I Concurso de Fotografía de la Red Solidaria Sanitaria de la provincia, de la que forma parte el CODECS y que ha sido entregado a la odontóloga y colegiada María Dolz. “La foto la hice en Ghana, en las inmediaciones de un orfanato”, explica la autora. Fue en 2016, durante una de las expediciones médicas organizadas por la ONG Youcanyolé y en las que Dolz participa como voluntaria desde hace años.